«Te condiciona toda la vida». Quien así habla es María Luisa Salsamendi, de 55 años y con narcolepsia desde los 34, que ha impulsado la creación de la primera asociación de familiares y enfermos de narcolepsia del País Vasco: Afene. Fue en 1997 cuando le diagnosticaron la enfermedad a esta maestra, después de un calvario de tratamientos que nada tenían que ver con su trastorno del sueño.

La narcolepsia -se conoce hace más de un siglo- se manifiesta a través de unos ataques repentinos e incontrolables de sueño durante el día. Esta enfermedad crónica que, por ahora, carece de curación, se suele complicar con otras dolencias. Entre ellas, las cataplejias o pérdidas del tono muscular que, en función de su intesidad, pueden provocar el desplome de la persona.

La unidad del sueño de Txagorritxu tiene diagnosticados 80 casos de narcolepsia, según su responsable, Joaquín Durán. La mitad puede controlar su enfermedad mediante dos o tres pequeñas siestas estipuladas por los médicos, y que deben respetarse tanto en centros de estudio como en de trabajo.

El otro 50% de los pacientes debe medicarse con alertizantes del sistema central que contribuyen a mantenerles despiertos. Si presentan cataplejias, deben tomar también antidepresivos.

Desde Afene, María Luisa y la treintena de familias ya asociadas buscan divulgar la enfermedad, apoyar a quien la sufre, además de luchar contra la incomprensión hacia unas personas que, en numerosas ocasiones, ocultan su mal para evitar el rechazo social. El colectivo, pretende reunir a los afectados de todo Euskadi y Navarra, para reivindicar que se investigue y se mejoren los tratamientos.

Más información

Afene. 685 756 460 y 685 756 463