Cuatro familias vascas figuran entre las 23 que han solicitado permiso al Ministerio de Sanidad para engendrar un 'bebé a la carta', lo que permitirá tratar las graves enfermedades que padecen sus hijos. De momento, sin embargo, tienen que esperar. El problema es que la Ley de Reproducción Asistida, aprobada en mayo, sigue atascada en los vericuetos burocráticos. El organismo encargado de analizar las peticiones de selección genética de embriones con fines terapéuticos, la Comisión Nacional de Reproducción Asistida, todavía no se ha reunido, aunque fuentes del Ministerio de Sanidad han asegurado a este periódico que lo hará «antes de que acabe el mes». Mientras tanto, el tiempo corre en contra de los niños enfermos y la moral de sus padres.
Maialen Zulueta tiene 4 años y sabe que algo malo le ocurre. Su madre, Nuria Arnaiz, trata de aguantar las lágrimas cuando habla de la enfermedad que consume a su niña. El pasado 3 de marzo, ella y su marido Asier acudieron al médico porque creían que la 'peque' tenía «un poquito de catarro». Pero las analíticas arrojaron un diagnóstico desolador: Maialen sufría leucemia linfoblástica aguda. «No nos lo podíamos creer, se nos vino el mundo encima y no sabíamos cómo reaccionar», rememora esta vitoriana de 34 años, que piensa luchar hasta el final y agotar «todas las posibilidades» de cura. «Sólo podemos seguir adelante, no nos queda otra. El problema es que el tiempo se nos echa encima para salvar a nuestra hija».
Las cuatro familias vascas que se encuentran en la 'lista de espera' reciben tratamiento en el Instituto Valenciano de Infertilidad (IVI), dos de ellas en su clínica de Bilbao. Se trata de padres cuyos hijos sufren dolencia tan graves como extrañas: Beta Talasemia, aplasia medular o leucemia linfoblástica aguda. Éste es el caso de Maialen, que sólo puede curarse con un transplante de médula ósea. La pequeña, que se ha quedado sin pelo, cejas y pestañas por culpa de la quimioterapia, tiene «un hermanito menor», de dos años, pero «genéticamente incompatible». De ahí que necesite con urgencia un donante -ahora está ingresada en el hospital de Cruces- o que sus padres engendren un 'bebé a la carta' para intentar salvarla. «Es lo único que pido y, además, la ley nos lo permite. No sé por qué tardan tanto en darnos el permiso. Lo que quiero es tener un hijo para curar a mi niña», proclama Nuria, que no puede ocultar su preocupación por el actual estado de salud de su pequeña: «Nunca la he visto tan mal como ahora».
La ginecóloga y directora del IVI en la capital vizcaína, Sandra González, ha informado de que las «solicitudes de tratamiento» formuladas por las parejas vascas llegaron poco después de que se aprobara la ley. Hoy por hoy, es el único camino que les queda para intentar curar a sus hijos y están dispuestos a recorrerlo hasta el final. «Las familias se pusieron primero en contacto con el centro de reproducción asistida que opera en su comunidad autónoma. Las demandas se remitieron después al Ministerio de Sanidad y ahora están a la espera de ser evaluadas por el Comité Nacional de Reproducción Asistida». La responsable de la clínica vizcaína reconoce que los padres «están pendientes de todas las novedades» que puedan surgir y se mostró convencida de que «todos estos casos saldrán adelante».
La agresividad terapéutica de la quimioterapia ha dejado «sin células» la médula ósea de Maialen. ¿Qué quiere decir esto? Que es el momento ideal para someterla a un trasplante. Pero no es fácil encontrar un donante compatible. Así que se impone la angustiosa espera a que la Comisión Nacional de Reproducción Asistida autorice a Nuria y a Asier a tener un 'hijo a la carta' para curar a la niña. «Lo peor de todo es la tardanza. Más 'quimio' significa más daño para mi niña, que se debilita cada vez más», lamenta su padre.
«Efectos secundarios»
De todas maneras, la selección genética de embriones con fines curativos es un proceso muy complejo, costoso y sin garantías totales de éxito. Según explica González, se trata de un tratamiento basado en la «fecundación 'in vitro' con microinyecciones espermáticas» para obtener una serie de embriones que, en el tercer día de su desarrollo, «se someten a una biopsia». La técnica se aplica sobre todo a determinadas enfermedades oncológicas, como es el caso de la leucemia, y errores congénitos del metabolismo. Si los antígenos creados mediante este método son compatibles con los del hermano enfermo -moléculas capaces de generar los anticuerpos-, los científicos tendrían la vía libre para iniciar el trasplante. Y ésta es precisamente la posibilidad que aguardan Asier y Nuria, «hartos» de ver a su hija sufrir los terribles efectos secundarios de la quimioterapia.
Estos padres coraje son muy conscientes de lo que dice la estadística. Las posibilidades de encontrar células compatibles con las de un niño enfermo son sólo de una entre 20.000 en el conjunto de la población. Es decir, harían falta 20.000 voluntarios para hallar uno que, en teoría, le sirviese a su hija. Pero si el donante es un hermano, las posibilidades aumentan de forma drástica: una de cada cuatro; y si se trata de gemelos, la compatibilidad está garantizada al cien por cien. El camino completo hacia la curación, sin embargo, es muy tortuoso y está castigado por los números. Sólo una o dos de cada diez familias que lo inician logran completarlo hasta el final.
Pero este matrimonio de bilbaíno y vitoriana, afincado en la localidad guipuzcoana de Mondragón, no piensa tirar la toalla y se muestra firme en su determinación de «seguir hasta el final». La fuerza que irradia su hija les obliga a pelear hasta que sea necesario. «Maialen es muy valiente», dice con orgullo su madre. «No le dan miedo los médicos ni las batas blancas. Le pinchan, le hacen pruebas, le dan la quimio... y lo soporta todo. Lo lleva muy bien». De vez en cuando, aflora su curiosidad infantil. «El otro día me preguntó por qué otros niños se han curado y ella todavía no. Es entonces cuando le tengo que explicar que necesitamos un poco más de tiempo, que todo saldrá bien y que tiene que ser paciente. ¿Qué otra cosa puedo hacer?».
Maialen entró en la lista de espera para recibir un donante de médula ósea el pasado 14 de julio. Hasta entonces, gracias al tratamiento, «no le hacía falta». Pero ahora sí. «Nos da miedo que le den tanta quimioterapia. A la larga, y hay varios estudios que lo confirman, podría desarrollar cualquier tipo de tumor», advierten sus padres que, por fortuna, siguen contando con «todo el apoyo» de su familia. Al recibir la noticia de la próxima reunión de la Comisión Nacional de Reproducción Asistida, que evaluará todas las solicitudes caso a caso, los ojos de Nuria se llenan de esperanza. «Que se den prisa. El tiempo va en nuestra contra».
