ÁLAVA
La vida con tres sentidos
Sus biografías son ejemplos extraordinarios de superación por el sobreesfuerzo que supone adaptarse a la ausencia de las dos capacidades de la distancia, la vista y el oído
17.02.08 -
BÁCULO. Pedro Simón se apoya en su mujer Dolores para cruzar un paso de peatones en una céntrica calle de Vitoria. / IOSU ONANDIA
Son ciegos y sordos en distintos grados, pero siempre han tratado de que sus vidas se parecieran a las de los otros. La ONCE los ha reconocido como «colectivo de atención preferente» por presentar un alto riesgo de exclusión social. Una veintena de sordociegos alaveses se ha sometido a una serie de pruebas para evaluar su nivel de enfermedad. Hemos entrevistado a tres de ellos.
MARI PAZ LECUMBERRI
Sorda de nacimiento y 10% de visión
«Los médicos me dieron tres días de vida al nacer»
Los médicos le dieron a Mari Paz Lecumberri «tres días de vida al nacer». Había venido al mundo con muchos problemas en el pueblo navarro de San Martín de Unx, cerca de Tafalla. Pero, pronto cumplirá los sesenta llevados con una gran vitalidad. De aquel traumático nacimiento se quedó sorda completamente. Hoy en día, la medicina permite a estos niños un implante coclear que a ella le llega muy tarde. Nunca ha oído el canto de un pájaro, ni sabe lo que es la música. El silencio es la banda sonora de su vida. Los únicos sonidos que llegan a su cerebro son los que percibe a través de las vibraciones de su cuerpo. Un portazo, por ejemplo, lo siente como una gran explosión.
Desde hace unos años le queda un resto de visión del 10%. Le basta para acercarse a la televisión: «Disfruta con las telenovelas. No oye los diálogos y se tiene que poner muy cerca, pero es capaz de saber quién es la chica mala, la buena o el protagonista que las engaña a todas», cuenta su hija Belén, psicóloga y logopeda.
Sus padres le dieron una oportunidad cuando la enviaron a un colegio especial de monjas. Lloró y dejó de comer del disgusto de que le apartaran de su familia, pero aprendió a leer y a escribir y el lenguaje de los signos. Impresiona oírle y verle contar en su lenguaje aquella dura época de su vida. O la tragedia en la que pudo acabar un episodio en el que la Guardia Civil, en medio de una gran tensión por huelgas y manifestaciones, le pedía la documentación y ella no lograba hacerle entender al agente que no oía lo que le decía. Con dificultad se hace entender para las cosas elementales de la vida y cuando necesita ir al médico o a los especialistas se lleva a su hija, que se convierte en su voz y su ángel. Trabajó en una conservera y en el hospital de Pamplona hasta que conoció a su marido, sordo como ella y discapacitado de un brazo por un accidente, y se vinieron a vivir a Zaramaga.
Cada vez le es más difícil hacer las cosas de la vida cotidiana: como ir a comprar, hacer la casa y la comida. Todo lo resuelve con sus propios trucos, sin prisa. Pero si le ponen un obstáculo en su camino o simplemente se despega una baldosa, ella acaba en el suelo. Cruzar un paso de cebra es una odisea, porque no ve bien el muñeco y no oye la musiquilla para los ciegos.
Pero si hay algo que destacar en el carácter de Mari Paz es su fuerza. «Ella lo quiere hacer todo y no quiere ayuda mientras pueda», dice su hija. Se echa de menos una mayor sensibilidad social, «más intérpretes y traductores en servicios públicos, en la Policía, en la Sanidad. Es increíble que no pueda ir a un aeropuerto sola. Acabaría perdida», advierte Belén.
PEDRO SIMÓN
Ciego total con leve resto de oído
«Cuando hay un escalón mi mujer me da un codazo»
Pedro Simón, de 71 años, hizo una vida normal hasta que cumplió los 40 y su oído y sus ojos fueron víctimas de una de esas enfermedades terribles, hereditarias y desconocidas llamada retinosis pigmentaria. Nacido en Valencia de Alcántara (Cáceres), vino muy joven a Vitoria y trabajó en Forjas hasta que su vista se apagó y le dieron la invalidez. A la incapacidad visual se unieron problemas de corazón, un atropello y una sordera que le obliga a llevar dos audífonos «carísimos», según denuncia. Esos aparatos que cuestan 1.800 euros cada uno le permiten tener un contacto con la realidad. En su casa no ve la televisión, pero hay diez radios.
Cuando se mueve en casa se da muchos golpes, pero en la calle es precisamente su mujer, Dolores, la que hace de sus ojos, sus piernas, sus brazos y su voz. «Sin ella no podría vivir», confiesa agradecido. Dolores se muestra discreta y dolida. Nunca le han dado nada por ayudar a su marido, cuando él entra de lleno en la Ley de Dependencia.
Afortunadamente, Pedro se expresa con normalidad y su mujer se encarga de contarle todo lo que ocurre a su alrededor. El entendimiento entre ellos es total. Si ella le agarra del brazo y hay un escalón «me da un leve codazo y yo sé que tengo que levantar el pie si no quiero caerme».
La sordoceguera adquirida en la edad adulta, como es el caso de Pedro, afecta a personas que ya poseen un bagaje de conocimientos y experiencias visuales o auditivas. Son conscientes de las cosas que han perdido y de las carencias de dos sentidos fundamentales. «Siempre me gustó bailar, pero si vamos al club de jubilados no puedo escuchar la música porque no es más un ruido horrible y hay muchos amigos a los que no puedo reconocer. ¿Y quién es?, pregunto continuamente. Eso me da mucha rabia», cuenta.
A pesar de las dificultades, Pedro no tira la toalla. «Sé que me faltan cosas pero estoy ágil y me veo con fuerzas. Sé que a muchos le entran depresiones, pero yo quiero seguir adelante», sostiene.
ESTRELLA ALMENDRA
Restos mínimos de visión y de oído
«Al cumplir 20 años me dijeron que mis oídos tenían 80»
Estrella, de 52 años, natural de Salamanca, pero con más de 25 años en Vitoria, define muy bien sus deficiencias visuales. «Si el campo de visión es la luna yo sólo veo el hondón de una aguja. Llegará un día en que seré ciega y sorda total. Cuando cumplí 20 años me dijeron que mis oídos eran como los de una persona de 80 años», explica.
Utiliza al menos cuatro gafas para aprovechar esos restos que aún le permiten trabajar, por ejemplo, y lleva incorporados dos audífonos «que son mis 'mercedes' porque son carísimos. Sé de gente que prefiere no oír nada antes que pagar esas burradas». Aún así, pregunta constantemente a los clientes que se acercan a comprar el cupón en una cabina situada en Cofradía de Arriaga. «Es que no siempre les entiendo», dice.
Estrella ha visto cambiar radicalmente su vida en los últimos viente años. Se casó, tuvo una hija y se separó. Trabajar en la ONCE le ha dado muchas satisfacciones, un buen premio repartido, y algunos disgustos «porque hay gente que se aprovecha de las circunstancias de tu ceguera y piensa que tiene derecho a sobrepasarse. En una cabina se aprende mucho».
De su debilidad, asegura la vendedora, ha sacado fuerzas para seguir adelante y no desanimarse nunca, a pesar de lo problemático que es «para mí subirme a un autobús o ir de compras. O simplemente hacerme entender en un restaurante. Desgraciadamente, creo que la sociedad todavía no ha comprendido nuestros problemas. Se han hecho muchas cosas para los discapacitados físicos, como los rebajes de aceras pero falta mucho para atender a los sordos y a los ciegos», reclama Estrella.
MARI PAZ LECUMBERRI
Sorda de nacimiento y 10% de visión
«Los médicos me dieron tres días de vida al nacer»
Los médicos le dieron a Mari Paz Lecumberri «tres días de vida al nacer». Había venido al mundo con muchos problemas en el pueblo navarro de San Martín de Unx, cerca de Tafalla. Pero, pronto cumplirá los sesenta llevados con una gran vitalidad. De aquel traumático nacimiento se quedó sorda completamente. Hoy en día, la medicina permite a estos niños un implante coclear que a ella le llega muy tarde. Nunca ha oído el canto de un pájaro, ni sabe lo que es la música. El silencio es la banda sonora de su vida. Los únicos sonidos que llegan a su cerebro son los que percibe a través de las vibraciones de su cuerpo. Un portazo, por ejemplo, lo siente como una gran explosión.
Desde hace unos años le queda un resto de visión del 10%. Le basta para acercarse a la televisión: «Disfruta con las telenovelas. No oye los diálogos y se tiene que poner muy cerca, pero es capaz de saber quién es la chica mala, la buena o el protagonista que las engaña a todas», cuenta su hija Belén, psicóloga y logopeda.
Sus padres le dieron una oportunidad cuando la enviaron a un colegio especial de monjas. Lloró y dejó de comer del disgusto de que le apartaran de su familia, pero aprendió a leer y a escribir y el lenguaje de los signos. Impresiona oírle y verle contar en su lenguaje aquella dura época de su vida. O la tragedia en la que pudo acabar un episodio en el que la Guardia Civil, en medio de una gran tensión por huelgas y manifestaciones, le pedía la documentación y ella no lograba hacerle entender al agente que no oía lo que le decía. Con dificultad se hace entender para las cosas elementales de la vida y cuando necesita ir al médico o a los especialistas se lleva a su hija, que se convierte en su voz y su ángel. Trabajó en una conservera y en el hospital de Pamplona hasta que conoció a su marido, sordo como ella y discapacitado de un brazo por un accidente, y se vinieron a vivir a Zaramaga.
Cada vez le es más difícil hacer las cosas de la vida cotidiana: como ir a comprar, hacer la casa y la comida. Todo lo resuelve con sus propios trucos, sin prisa. Pero si le ponen un obstáculo en su camino o simplemente se despega una baldosa, ella acaba en el suelo. Cruzar un paso de cebra es una odisea, porque no ve bien el muñeco y no oye la musiquilla para los ciegos.
Pero si hay algo que destacar en el carácter de Mari Paz es su fuerza. «Ella lo quiere hacer todo y no quiere ayuda mientras pueda», dice su hija. Se echa de menos una mayor sensibilidad social, «más intérpretes y traductores en servicios públicos, en la Policía, en la Sanidad. Es increíble que no pueda ir a un aeropuerto sola. Acabaría perdida», advierte Belén.
PEDRO SIMÓN
Ciego total con leve resto de oído
«Cuando hay un escalón mi mujer me da un codazo»
Pedro Simón, de 71 años, hizo una vida normal hasta que cumplió los 40 y su oído y sus ojos fueron víctimas de una de esas enfermedades terribles, hereditarias y desconocidas llamada retinosis pigmentaria. Nacido en Valencia de Alcántara (Cáceres), vino muy joven a Vitoria y trabajó en Forjas hasta que su vista se apagó y le dieron la invalidez. A la incapacidad visual se unieron problemas de corazón, un atropello y una sordera que le obliga a llevar dos audífonos «carísimos», según denuncia. Esos aparatos que cuestan 1.800 euros cada uno le permiten tener un contacto con la realidad. En su casa no ve la televisión, pero hay diez radios.
Cuando se mueve en casa se da muchos golpes, pero en la calle es precisamente su mujer, Dolores, la que hace de sus ojos, sus piernas, sus brazos y su voz. «Sin ella no podría vivir», confiesa agradecido. Dolores se muestra discreta y dolida. Nunca le han dado nada por ayudar a su marido, cuando él entra de lleno en la Ley de Dependencia.
Afortunadamente, Pedro se expresa con normalidad y su mujer se encarga de contarle todo lo que ocurre a su alrededor. El entendimiento entre ellos es total. Si ella le agarra del brazo y hay un escalón «me da un leve codazo y yo sé que tengo que levantar el pie si no quiero caerme».
La sordoceguera adquirida en la edad adulta, como es el caso de Pedro, afecta a personas que ya poseen un bagaje de conocimientos y experiencias visuales o auditivas. Son conscientes de las cosas que han perdido y de las carencias de dos sentidos fundamentales. «Siempre me gustó bailar, pero si vamos al club de jubilados no puedo escuchar la música porque no es más un ruido horrible y hay muchos amigos a los que no puedo reconocer. ¿Y quién es?, pregunto continuamente. Eso me da mucha rabia», cuenta.
A pesar de las dificultades, Pedro no tira la toalla. «Sé que me faltan cosas pero estoy ágil y me veo con fuerzas. Sé que a muchos le entran depresiones, pero yo quiero seguir adelante», sostiene.
ESTRELLA ALMENDRA
Restos mínimos de visión y de oído
«Al cumplir 20 años me dijeron que mis oídos tenían 80»
Estrella, de 52 años, natural de Salamanca, pero con más de 25 años en Vitoria, define muy bien sus deficiencias visuales. «Si el campo de visión es la luna yo sólo veo el hondón de una aguja. Llegará un día en que seré ciega y sorda total. Cuando cumplí 20 años me dijeron que mis oídos eran como los de una persona de 80 años», explica.
Utiliza al menos cuatro gafas para aprovechar esos restos que aún le permiten trabajar, por ejemplo, y lleva incorporados dos audífonos «que son mis 'mercedes' porque son carísimos. Sé de gente que prefiere no oír nada antes que pagar esas burradas». Aún así, pregunta constantemente a los clientes que se acercan a comprar el cupón en una cabina situada en Cofradía de Arriaga. «Es que no siempre les entiendo», dice.
Estrella ha visto cambiar radicalmente su vida en los últimos viente años. Se casó, tuvo una hija y se separó. Trabajar en la ONCE le ha dado muchas satisfacciones, un buen premio repartido, y algunos disgustos «porque hay gente que se aprovecha de las circunstancias de tu ceguera y piensa que tiene derecho a sobrepasarse. En una cabina se aprende mucho».
De su debilidad, asegura la vendedora, ha sacado fuerzas para seguir adelante y no desanimarse nunca, a pesar de lo problemático que es «para mí subirme a un autobús o ir de compras. O simplemente hacerme entender en un restaurante. Desgraciadamente, creo que la sociedad todavía no ha comprendido nuestros problemas. Se han hecho muchas cosas para los discapacitados físicos, como los rebajes de aceras pero falta mucho para atender a los sordos y a los ciegos», reclama Estrella.
