SOCIEDAD
Cruces dispone del mayor censo de pacientes de Europa
El último congreso europeo de Neumología reconoció en Estocolmo el trabajo del equipo vasco
22.04.08 -
El pediatra neumólogo Carlos Vázquez, en su consulta. / B. AGUDO
El despacho del neumólogo infantil Carlos Vázquez, en el hospital vizcaíno de Cruces, revela hasta qué punto ha cambiado el curso de la fibrosis quística en las últimas tres décadas. De sus paredes cuelgan cantidad de fotografías de pacientes que, a simple vista, parecen lo que son, gente corriente que sonríe ante la cámara. El especialista habla con orgullo de todos ellos.
«Mire, aquí hay de todo. Este niño que ve aquí es periodista, esta otra es una mujer que ya ha sido madre; y esa foto me la mandó un paciente que precisamente he saludado hoy. Es del día de su boda. Tiene 40 años y le conozco desde que tenía 12. Como especialista -relata- es muy gratificante contemplar a todas estas personas. Piense que comenzaron a ser tratadas en un tiempo en que la mayoría de los enfermos se morían en apenas seis meses, y que ellas, sin embargo, gracias a las terapias con que contamos hoy, han sobrevivido para ser madres, para dar vida».
El paciente más longevo que atiende el equipo de Vázquez tiene 45 años. Esa, en la práctica, debería ser la edad máxima con la que podría soñar un afectado, pero, en la teoría, todo apunta a que una persona con fibrosis quística, con los tratamientos actuales, pueda llegar a vivir tal vez el mismo tiempo o muy parecido que el de un individuo que no la padezca. «Queda mucho camino por recorrer, porque la enfermedad es complicada, pero podemos estar orgullosos de lo que se ha conseguido en este tiempo. El cambio ha sido espectacular», valora el especialista.
El pediatra vasco está tan convencido de lo que dice que considera que los avances logrados pueden llegar a convertirse en «un problema» para la lucha contra la enfermedad. «Tenemos tantos pacientes que van bien que va a ser muy difícil convencer a una compañía farmacéutica que invierta en la búsqueda de nuevas medicaciones. ¿Cómo les vamos a demostrar que un nuevo fármaco confiere alguna mejoría?».
Enfermedades rentables
A este obstáculo se une el que la industria, como recuerda el especialista, suele ser muy reacia a invertir en la búsqueda de fármacos para enfermedades minoritarias, porque no son negocio. La inversión no es rentable.
El hospital de Cruces dispone del mayor censo de Europa de pacientes con fibrosis quística. Los 200 enfermos -en concreto, 199- que han sido vistos durante los últimos 35 años suponen uno de los trabajos de seguimiento de la enfermedad más largo que se conocen en el mundo, lo que ha merecido al centro el reconocimiento del Congreso de la Sociedad Europea de Neumología, que celebró recientemente en Estocolmo su último congreso.
El grupo de Cruces está formado por médicos de distintas especialidades que atienden los distintos aspectos de la patología. «Intentamos transmitir a las familias que deben realizar una vida lo más normal posible; y que la fibrosis quística debe ocupar en sus pensamientos sólo el tiempo estrictamente necesario para el tratamiento diario. La correcta aplicación de la terapia es fundamental para el buen estado del paciente y el manejo de la enfermedad», concluye el experto.
«Mire, aquí hay de todo. Este niño que ve aquí es periodista, esta otra es una mujer que ya ha sido madre; y esa foto me la mandó un paciente que precisamente he saludado hoy. Es del día de su boda. Tiene 40 años y le conozco desde que tenía 12. Como especialista -relata- es muy gratificante contemplar a todas estas personas. Piense que comenzaron a ser tratadas en un tiempo en que la mayoría de los enfermos se morían en apenas seis meses, y que ellas, sin embargo, gracias a las terapias con que contamos hoy, han sobrevivido para ser madres, para dar vida».
El paciente más longevo que atiende el equipo de Vázquez tiene 45 años. Esa, en la práctica, debería ser la edad máxima con la que podría soñar un afectado, pero, en la teoría, todo apunta a que una persona con fibrosis quística, con los tratamientos actuales, pueda llegar a vivir tal vez el mismo tiempo o muy parecido que el de un individuo que no la padezca. «Queda mucho camino por recorrer, porque la enfermedad es complicada, pero podemos estar orgullosos de lo que se ha conseguido en este tiempo. El cambio ha sido espectacular», valora el especialista.
El pediatra vasco está tan convencido de lo que dice que considera que los avances logrados pueden llegar a convertirse en «un problema» para la lucha contra la enfermedad. «Tenemos tantos pacientes que van bien que va a ser muy difícil convencer a una compañía farmacéutica que invierta en la búsqueda de nuevas medicaciones. ¿Cómo les vamos a demostrar que un nuevo fármaco confiere alguna mejoría?».
Enfermedades rentables
A este obstáculo se une el que la industria, como recuerda el especialista, suele ser muy reacia a invertir en la búsqueda de fármacos para enfermedades minoritarias, porque no son negocio. La inversión no es rentable.
El hospital de Cruces dispone del mayor censo de Europa de pacientes con fibrosis quística. Los 200 enfermos -en concreto, 199- que han sido vistos durante los últimos 35 años suponen uno de los trabajos de seguimiento de la enfermedad más largo que se conocen en el mundo, lo que ha merecido al centro el reconocimiento del Congreso de la Sociedad Europea de Neumología, que celebró recientemente en Estocolmo su último congreso.
El grupo de Cruces está formado por médicos de distintas especialidades que atienden los distintos aspectos de la patología. «Intentamos transmitir a las familias que deben realizar una vida lo más normal posible; y que la fibrosis quística debe ocupar en sus pensamientos sólo el tiempo estrictamente necesario para el tratamiento diario. La correcta aplicación de la terapia es fundamental para el buen estado del paciente y el manejo de la enfermedad», concluye el experto.
