SOCIEDAD
«Doctor, mi hijo no se va a morir»
Un joven con fibrosis quística desde hace 30 años y su padre relatan cómo han enfrentado una enfermedad que hasta la década de los ochenta fue mortal para los niños afectados
ESPERANZADO. José Bergara, sentado en un banco de Bilbao, muy cerca de la sede social de la asociación que preside. / BORJA AGUDO
LAS CLAVES
«Me casé en 1971, con 26 años y mucha ilusión. Entonces, vivíamos muy bien, porque en aquellos tiempos, aunque ganábamos bastante menos que hoy, vivir resultaba más fácil, todo era más accesible... Tres años después, la vida nos puso a prueba. Ocurrió en 1974, cuando nació nuestro primer hijo. Llegó con fibrosis quística, una enfermedad de la que jamás había oído hablar; y que durante unos años se llevó nuestra vida de pareja. Mi mujer y yo estuvimos viviendo casi aislados el uno del otro. Fue duro, muy duro, pero también comprensible. A partir de ese día ya sólo nos importó nuestro niño».
El hijo de José Bergara nació en la clínica La Maternidad, un centro ya desaparecido que en la segunda mitad del siglo pasado vio nacer a los populosos barrios de Santutxu y Bolueta, que amurallan Bilbao por el este. La alegría y la esperanza familiar se quebraron minutos después del parto. Enseguida, los médicos se dieron cuenta de que el bebé presentaba problemas gástricos y respiratorios que obligaron a meterlo en una incubadora.
Su salud se complicaba por momentos. El meconio del chiquillo -el contenido intestinal del feto, que se expulsa después de nacer- era tan espeso, tan consistente, que amenazaba con obstruir su intestino. Quince horas después de incubadora, el recién nacido fue conducido al hospital de Cruces, donde le fue diagnosticada su enfermedad.
-«Se llama fibrosis quística», explicó el especialista que les atendió, Carlos Vázquez. «Es la enfermedad genética hereditaria más frecuente, pero se trata de un problema de salud muy grave».
-«¿Hasta qué punto es grave? ¿Puede ser más concreto?», preguntó el padre.
-«Afecta a las glándulas secretoras del cuerpo y causa daños en órganos vitales como los pulmones, el páncreas, el hígado y el aparato digestivo y reproductor. Va a tener que cuidarse mucho para enfrentarse a un futuro incierto».
-«¿Qué quiere decir?»
-«La mitad de los bebés no sobreviven más allá de los seis meses. Sólo un 5% llega a los 18 años. Pero eso es lo que ha ocurrido hasta ahora. Mañana tal vez el panorama cambie de modo radical», les animó el facultativo.
-«Doctor, (le contestó tajante José Bergara) mi hijo no se va a morir. ¿Qué podemos hacer?».
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que aparece sólo en niños cuyos padres, los dos, no sólo uno, son portadores del gen defectuoso que desencadena la enfermedad. Los portadores (uno de cada 25 personas) son individuos completamente sanos, no padecen la dolencia pero sí pueden transmitirla. La posibilidad de que lo hagan es de una sobre cuatro.
«Puede haber muchas parejas que lo sean los dos y que lo ignoran porque hoy se tienen pocos hijos, uno o dos, y por un cálculo de probabilidades puede ocurrir así. Ahora bien: tenemos el caso de una pareja con tres hijos y la han desarrollado los tres», explica Carlos Vázquez, jefe de sección de Neumología Pediátrica del hospital de Cruces, que lleva más de treinta años dedicado a la atención de estos pacientes. El de Barakaldo es centro de referencia para la atención de la fibrosis quística para el País Vasco, Navarra, Castilla-León y parte de Cantabria.
Por la supervivencia
La enfermedad -de la que mañana se conmemora el día nacional- afecta especialmente a los países occidentales, más cuanto más al norte están. En Estados Unidos e Irlanda se da en uno de cada 2.500 niños que nacen vivos. En Cataluña, uno de cada 5.000. La situación en el País Vasco se parece más a la de Castilla y León, donde aparece uno por cada 4.000 nacimientos. La consulta de Cruces atiende hoy a unos 150 pacientes, 80 de ellos vascos.
El pequeño de los Bergara logró superar el primer envite de la vida con tres operaciones en sus primeros quince días fuera del vientre de su madre. «Entró en Cruces con 3,5 kilos y salió con menos de dos», recuerda su padre. A partir de entonces comenzó la batalla por la supervivencia. «Le hacía falta una medicación especial, una leche especial, porque su madre no podía darle de mamar... Vivíamos continuamente con la espada de Damocles encima, pero no te queda otra que luchar y seguir adelante», explica Bergara.
El desarrollo de terapias cada vez más eficaces, a base de antibióticos y ejercicio físico, fundamental en el tratamiento, comenzó a cambiar el panorama de los pacientes en los primeros años ochenta. Las nuevas medicaciones ayudaron al mayor de los Bergara a superar -no sin problemas- la frontera de los siete años. Un completo arsenal de antibióticos, medicamentos antiinflamatorios, enzimas para el control del aparato digestivo, junto con el control médico y fisioterapia -importantísima- han cambiado de manera drástica la evolución de la enfermedad. Hace 25 años, el 95% de los pacientes no superaba los 18 años. Hoy un 52% rebasa esa edad. El mayor tiene 45.
Bergara llegó a ser presidente de la federación española. En la actualidad sigue al frente de la asociación vizcaína. Su hijo, de 33 años, lucha contra la enfermedad con optimismo. «La espada de Damocles sigue ahí. A veces -dice- sufres crisis muy fuertes, que requieren hospitalización y lo ves todo muy negro. Ya no hago planes de futuro, porque los he hecho y me he dado golpes morrocotudos. Hay que vivir el día a día».
El hijo de José Bergara nació en la clínica La Maternidad, un centro ya desaparecido que en la segunda mitad del siglo pasado vio nacer a los populosos barrios de Santutxu y Bolueta, que amurallan Bilbao por el este. La alegría y la esperanza familiar se quebraron minutos después del parto. Enseguida, los médicos se dieron cuenta de que el bebé presentaba problemas gástricos y respiratorios que obligaron a meterlo en una incubadora.
Su salud se complicaba por momentos. El meconio del chiquillo -el contenido intestinal del feto, que se expulsa después de nacer- era tan espeso, tan consistente, que amenazaba con obstruir su intestino. Quince horas después de incubadora, el recién nacido fue conducido al hospital de Cruces, donde le fue diagnosticada su enfermedad.
-«Se llama fibrosis quística», explicó el especialista que les atendió, Carlos Vázquez. «Es la enfermedad genética hereditaria más frecuente, pero se trata de un problema de salud muy grave».
-«¿Hasta qué punto es grave? ¿Puede ser más concreto?», preguntó el padre.
-«Afecta a las glándulas secretoras del cuerpo y causa daños en órganos vitales como los pulmones, el páncreas, el hígado y el aparato digestivo y reproductor. Va a tener que cuidarse mucho para enfrentarse a un futuro incierto».
-«¿Qué quiere decir?»
-«La mitad de los bebés no sobreviven más allá de los seis meses. Sólo un 5% llega a los 18 años. Pero eso es lo que ha ocurrido hasta ahora. Mañana tal vez el panorama cambie de modo radical», les animó el facultativo.
-«Doctor, (le contestó tajante José Bergara) mi hijo no se va a morir. ¿Qué podemos hacer?».
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que aparece sólo en niños cuyos padres, los dos, no sólo uno, son portadores del gen defectuoso que desencadena la enfermedad. Los portadores (uno de cada 25 personas) son individuos completamente sanos, no padecen la dolencia pero sí pueden transmitirla. La posibilidad de que lo hagan es de una sobre cuatro.
«Puede haber muchas parejas que lo sean los dos y que lo ignoran porque hoy se tienen pocos hijos, uno o dos, y por un cálculo de probabilidades puede ocurrir así. Ahora bien: tenemos el caso de una pareja con tres hijos y la han desarrollado los tres», explica Carlos Vázquez, jefe de sección de Neumología Pediátrica del hospital de Cruces, que lleva más de treinta años dedicado a la atención de estos pacientes. El de Barakaldo es centro de referencia para la atención de la fibrosis quística para el País Vasco, Navarra, Castilla-León y parte de Cantabria.
Por la supervivencia
La enfermedad -de la que mañana se conmemora el día nacional- afecta especialmente a los países occidentales, más cuanto más al norte están. En Estados Unidos e Irlanda se da en uno de cada 2.500 niños que nacen vivos. En Cataluña, uno de cada 5.000. La situación en el País Vasco se parece más a la de Castilla y León, donde aparece uno por cada 4.000 nacimientos. La consulta de Cruces atiende hoy a unos 150 pacientes, 80 de ellos vascos.
El pequeño de los Bergara logró superar el primer envite de la vida con tres operaciones en sus primeros quince días fuera del vientre de su madre. «Entró en Cruces con 3,5 kilos y salió con menos de dos», recuerda su padre. A partir de entonces comenzó la batalla por la supervivencia. «Le hacía falta una medicación especial, una leche especial, porque su madre no podía darle de mamar... Vivíamos continuamente con la espada de Damocles encima, pero no te queda otra que luchar y seguir adelante», explica Bergara.
El desarrollo de terapias cada vez más eficaces, a base de antibióticos y ejercicio físico, fundamental en el tratamiento, comenzó a cambiar el panorama de los pacientes en los primeros años ochenta. Las nuevas medicaciones ayudaron al mayor de los Bergara a superar -no sin problemas- la frontera de los siete años. Un completo arsenal de antibióticos, medicamentos antiinflamatorios, enzimas para el control del aparato digestivo, junto con el control médico y fisioterapia -importantísima- han cambiado de manera drástica la evolución de la enfermedad. Hace 25 años, el 95% de los pacientes no superaba los 18 años. Hoy un 52% rebasa esa edad. El mayor tiene 45.
Bergara llegó a ser presidente de la federación española. En la actualidad sigue al frente de la asociación vizcaína. Su hijo, de 33 años, lucha contra la enfermedad con optimismo. «La espada de Damocles sigue ahí. A veces -dice- sufres crisis muy fuertes, que requieren hospitalización y lo ves todo muy negro. Ya no hago planes de futuro, porque los he hecho y me he dado golpes morrocotudos. Hay que vivir el día a día».
