Vanesa Jiménez, la 'niña de cristal', y su madre, Marga García, presentaron ayer en la comisión de Peticiones del Parlamento europeo 800.000 firmas de apoyo a un proyecto de ley que reclama incrementar las ayudas para niños con enfermedades crónicas.

«Pedimos dignidad, no caridad», declaró Marga, quien, tras recorrer por carretera la distancia que separa Madrid de Bruselas acompañada de su hija, de una amiga y de la hija de ésta, también discapacitada, fue recibida en la Eurocámara por los eurodiputados del Partido Popular Jaime Mayor Oreja y Carlos Iturgaiz. Vanesa padece el llamado síndrome MacCune Albrigth, una enfermedad degenerativa incurable.

El propósito de Vanesa, de 23 años, y de su madre es promover una ley en España que prevea ayudas específicas para viviendas, integración escolar y atención médica a niños afectados de patologías congénitas crónicas.

En la actualidad, los menores de 18 años reciben 48 euros al mes, y los mayores de esa edad, entre 300 y 400 euros, cuando el coste de atención a Vanesa, única afectada en España del síndrome de Mac Cune Albright, una patología que afecta a los huesos y al desarrollo hormonal, ronda los 700 euros, explicó Marga.

La demanda presentada ayer en Bruselas será examinada en la comisión de Peticiones del Parlamento Europeo «en unos tres meses», según apuntó la madre, quien reconoció, no obstante, que la Eurocámara sólo podrá «presionar» al Gobierno español para que diseñe una ley de esa naturaleza. «Me dicen que todo depende de que el Gobierno lo quiera hacer, porque desde aquí sólo pueden presionar a Sanidad», explicó Marga García, que prevé reunirse próximamente con la diputada del PP Ana Pastor para promover una iniciativa al respecto en el Congreso de los Diputados.

«No tiren la toalla»

«Tendré que hacer todo el ruido que pueda», agregó la madre de la 'niña de cristal' quien lamentó que el presidente del Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, no les haya ofrecido una nueva cita desde que canceló una invitación al Palacio de La Moncloa prevista para octubre de 2004. «Llega un momento en el que dices: bueno, en el Parlamento Europeo están entrando las firmas de la COPE, por ejemplo, ¿por qué no van a entrar las mías?», agregó Marga. Su hija Vanesa se mostró confiada y manifestó que «por fin se va a hacer todo el proyecto».

Autora del libro 'Lágrimas de cristal', el relato de Vanesa recoge con crudeza, pero también con esperanza, su historia, marcada por una grave enfermedad degenerativa que afecta a los huesos y que ya le ha producido 17 roturas en piernas, caderas y costillas en los últimos años. Pero también tiene un tumor en la cabeza, quistes en el riñón y un soplo al corazón, entre otras dolencias, como consecuencia del síndrome MacCume Albrigth, una enfermedad de la que no hay ningún otro caso en España y pocas en todo el mundo. «Lo hemos pasado muy mal, pero hemos salido adelante. Por eso quiero decir a las madres con hijos enfermos que no tiren la toalla porque saldrán adelante», dice.