Hace 25 años, sólo 25, el sida no existía. Nadie había oído hablar de él. Josu Unanue, un marinero de Bermeo que ha acabado convirtiéndose en un histórico de la lucha contra el virus, supo que 'el bicho' campaba por sus venas en 1985. Ocurrió de la forma más insospechada. Un día, como venía haciendo desde años atrás, acudió al hospital de Cruces a donar sangre; semanas después, le dieron la noticia: le quedaban, según le dijeron, dos años de vida. Una preciosa joven de Costa de Marfil había cambiado su destino. «¿Por qué me hice activista? Lo hice por rabia, cuando me di cuenta de que había que tirar para adelante.»

Juan Miguel Santamaría era en aquel tiempo un joven médico del hospital de Basurto que se había especializado en Enfermedades Infecciosas en Barcelona y Madrid. El facultativo llevaba años luchando desde el servicio de Medicina Interna del hospital de Bilbao contra el azote de la heroína, la reina del mercado negro, cuando la epidemia irrumpió en España: «Alguien tenía que enfrentarse a ella y lo hicimos quienes nos creímos preparados para hacerlo». Hace unos días recibió en su despacho a Unanue. Los dos charlaron sobre el pasado, el presente y el futuro de la enfermedad.

-¿Qué sentimientos les asaltan cuando recuerdan aquella época?

-Juan Miguel Santamaría: Fue la más dura del sida para las personas infectadas y también para los médicos que les atendíamos. ¿Qué podíamos hacer ante algo que nadie había visto nunca?

-Josu Unanue: El recuerdo me pone malo porque me acuerdo de la soledad, la tristeza de no poder compartir con nadie lo que te pasaba. Tu familia se convertía en un gueto. Mis padres y mi 'amuma' (abuela) fueron los únicos que, a regañadientes, aceptaron la situación.

-J.M.S.: Entonces, una persona podía estar ingresada con un cáncer y toda su familia sabía lo que había, menos el interesado. Pero esto no podía hacerse con un paciente con VIH, porque teníamos que informarle para que adoptara las medidas de prevención necesarias y evitar así la transmisión. A menudo, el enfermo era el único de su entorno que conocía su situación y eso provocaba una situación de aislamiento terrible.

Recuerdo la primera vez que un paciente me dijo 'Vamos a hablar de mi muerte'. Estuve encerrado en mi despacho durante casi dos horas pensando cómo afrontar una situación así... No nos habían preparado para eso. Otra cosa muy dura que vino acompañada de la soledad fue el rechazo.

'Tú como yo, no'

-¿Hubo rechazo en los hospitales?

-J.M.S.: El VIH fue entendido como una enfermedad asociada a una digamos 'alteración de la moral'. Los pacientes eran personas ligadas al sexo y al consumo de drogas. Durante años, los médicos de Infecciosas fuimos 'estos del sida' y recuerdo dos anécdotas ilustrativas de lo que estamos hablando.

-J.U.: Dí, que luego contaré yo.

-J.M.S.: Recuerdo a compañeros de otros servicios del hospital que venían a recoger historias clínicas de los pacientes con guantes. Y durante un período pequeño de tiempo sufrimos también de cierto aislamiento. Los de Infecciosas comíamos solos en el comedor.

-J.U.: Y a eso, hay que añadir el punto rojo que llevábamos en los papeles cada vez que nos hacían un análisis. No podía entenderlo. Pero, ¿no habrá algo que sea menos vistoso, una clave que les permita reconocernos y que no llame tanto la atención?, me preguntaba. También pienso que si la sociedad no ha sido capaz de entender todo esto en 25 años, cómo podíamos pedirle un cambio en aquella época, cuando ni nosotros, los afectados, nos atrevíamos a cambiar.

-¿La sociedad no ha cambiado en 25 años?

-J.U.: La sociedad sólo admite o respeta al que ve valiente, al que da la cara, pero sigue odiando a todos los demás. En aquella época hubo gente que pedía islas para nosotros. Hablaban de encerrarnos en 'sidatorios'... El caso es que ni nosotros mismos éramos capaces de organizarnos porque no nos conocíamos. No sabíamos quién tenía la enfermedad y quién no.

-J.M.S.: Eso sucedía, sí.

-J.U.: Una de las primeras personas que identifiqué como seropositivo, poco después de saber lo mío, fue un chico de Bermeo. Era delgado, podía ser 'yonqui' y tenía unas manchitas negras. Quedé con él en un bar y se me salían las lágrimas. Le dije 'Tú eres como yo'; y él me contestó 'Tú como yo, no'. Al de poco, murió. No teníamos referentes.

-J.M.S.: Has sacado un tema muy importante, que fue el de intentar evitar la discriminación. Nosotros nos opusimos desde un principio a la apertura de 'sidatorios' y, fíjate: algo como decidir el nombre que daríamos a la unidad provocó un debate que nos llevó días. Algunos querían que se llamaran unidades de VIH y nos opusimos porque, primero, tratábamos más enfermedades; y segundo, no podíamos caer en el error histórico de poner hospitales monográficos aislados. Al final, se llamaron Unidades de Enfermedades Infecciosas.

-Fueron años difíciles en los hospitales, donde la droga entraba y salía sin problemas...

-J.M.S.: Un 80% de los pacientes se habían infectado por compartir jeringuillas contaminadas. Eso generaba problemas. Había trapicheo en las unidades y, desde el punto de vista sanitario, era muy difícil aceptar que hicieran algo que iba no ya en contra de la ley, sino de su propia salud. Además, tenían hábitos sociales muy distintos. Ponían la radio a tope, el de la cama de al lado se enfadaba...

-¿Qué ofrecían las ONG y el personal sanitario en un tiempo en que las terapias eran muy limitadas?

-J.M.S.: Cosas que hoy pueden parecer pequeñas, pero que entonces eran grandes. Teníamos grabados nuestros objetivos a sangre y fuego. Por un lado, queríamos diagnosticar a tiempo para evitar que se diseminara la infección y, por otro, acompañábamos a los pacientes en lo que se podía.

Los padres de los homosexuales, a veces, se enteraban de dos noticias a la vez. Me acuerdo de un padre que dijo 'éste no es mi hijo y no quiero saber nada de él'; y que, además, prohibió a su mujer visitarle. Cuando el chico fue consciente de que se moría, me llamó y estuvimos un rato simplemente abrazados. Recuerdo perfectamente la delgadez de sus brazos. Sólo podíamos acompañarles.

-J.U.: Nosotros empezamos creando un grupo de autoapoyo. Nos bastaba con hablar de cómo nos enteramos de lo nuestro, pero más de una vez no teníamos nada que decirnos y sólo llorábamos abrazados. Más adelante, llegamos a la conclusión de que era muy importante ponerle cara a la enfermedad, que no fuésemos anónimos.

Tiempos de cambio

-¿Nunca se enfrentó a la muerte?

-J.U.: Después de veinte años, soy el único de mi grupo de cuatro que sigue vivo. He pensado en muchas ocasiones en la muerte y me he preparado para ella. Lo más difícil de un ser humano es reconocer que se va a morir. Es curioso, porque todos sabemos que vamos a hacerlo, pero nadie se lo plantea.

-J.M.S.: ¿Qué importante es ponerle rostro a la enfermedad! Si el sida me ha enseñado algo, de las muchas cosas que me ha enseñado, es la diversidad. Me ha enseñado a tratar con personas muy diferentes. ¿Cómo vas a sentir rechazo por una persona a la que le estas viendo la cara, más aún si conoces su biografía!

-J.U.: A mí me costó, pero lo primero que aprendí del sida también fue a admitir la diversidad.

-¿Cómo vivieron la aparición de la actual triple terapia?

-J.M.S.: Fue algo que nos cambio la vida a todos, al personal sanitario y a los pacientes. A los médicos, porque llevábamos años en una situación muy dura. En 1996, teníamos en nuestro hospital un muerto cada dos días y una sobrecarga de trabajo terrible. Si aquella situación se hubiera prolongado muchos años más, no sé si habríamos tenido relevo ni si habríamos sido capaces de seguir. Fue una alegría inmensa. Recuerdo pacientes moribundos, con 40 kilos de peso, que comenzaron a ganar; y hoy, diez años después, siguen viniendo a mi consulta.

-J.U.: Si no hubieran llegado estas medicinas, ahora estaríamos viviendo lo que se vive en África, Asia y América Latina. La epidemia progresa bestialmente.

-La medicación, ¿ha hecho cambiar de objetivos a las ONG?

-J.M.S.: Las ONG han pasado de la lucha por la vida y contra la discriminación a reivindicar que los servicios sanitarios sean adecuados. Hoy hablamos de la reparación facial para los daños causados por la medicación y de técnicas de reproducción asistida. Son cosas muy importantes, pero no vitales.

-J.U.: Interesan también los objetivos globales, lo que ocurre en el resto del mundo. Pero a mí, hoy, que sigo ayudando a gente, aunque estoy más apartado de todo esto, me parece que las organizaciones necesitan relevo generacional.

-A pesar de la experiencia vivida, siguen apareciendo nuevos casos...

-J.M.S.: La gente de 30 a 50 años, la que vivió más de cerca la epidemia, es la que está 'bajando la guardia', como suele decirse. Es difícil mantener las medidas preventivas constantemente, pero no cabe otra. Más aún, ahora que la epidemia se extiende por vía sexual. De todas formas, creo que deberíamos terminar con un mensaje positivo.

-Éste es su despacho...

-J.M.S.: El sida ha cambiado la manera de hacer medicina y ha hecho mucho por el conjunto de la población. Ha mejorado la relación médico-paciente, ha impulsado los cuidados paliativos y ha fomentado recursos como los hospitales de día y la asistencia domiciliaria. Nos ha permitido hablar del sexo con naturalidad y, además, nos ha permitido aceptar la diferencia. Aprendimos muchas enseñanzas y no debemos olvidar ninguna.

J.U: Mi vida sería muy pobre sin el sida. El virus de la inmunodeficiencia adquirida me ha permitido conocer gente maravillosa, todos con algo para dar. Gracias a él, he sabido qué es la alegría, el compañerismo y la intensidad de vivir.

f.apezteguia@diario-elcorreo.com