Anais nació en Madrid hace 21 años, en un tiempo en que ser hijo de una madre seropositiva y eludir la infección era mera cuestión de suerte. Llegó con el virus del sida, pero ni su madre ni los médicos que la atendieron descubrieron lo que le pasaba hasta que la pequeña tenía ya cinco años. La pediatra Juncal Echeverria ha sido testigo directo y protagonista desde su consulta del hospital Donostia de la evolución que los niños del sida, los herederos de la infección, han vivido a lo largo de estos años. Desde que surgieron los primeros casos entre los bebés de madres toxicómanas hasta que logró evitarse la transmisión del virus en el útero materno, gracias a la triple terapia combinada aparecida hace una década.
Las tres hijas sanas que desde entonces ha tenido María, una mujer guipuzcoana de 39 años, son sólo un ejemplo del triunfo de la ciencia sobre el virus de la inmunodeficiencia adquirida. La lucha contra el sida se libra en múltiples frentes. Fundamentalmente en el de las relaciones sexuales, pero también en las cárceles, las escuelas, las toxicomanías, el mundo de la inmigración... Después de 25 años de combate preventivo, Anais, Juncal y María representan la cara y la cruz de la lucha contra la enfermedad. La investigación aporta el éxito. El hecho de que las dos seropositivas que participan en este reportaje aparezcan con seudónimos evidencia el camino pendiente de recorrer. «Ésta es todavía una enfermedad maldita. Ni siquiera mi padre sabe que vivo con ella desde 1991», se justifica María.
HISTORIA DE UNA NIÑA
Anais. Madrid, 1984
«Me basta con que me quieran»
El descubrimiento del virus del sida coincidió en 1984 con el nacimiento de una niña en Madrid que desde los primeros días dio signos de debilidad. La pequeña Anais, que tiene hoy 21 años, alternó sus primeros pasos, palabras y juegos entre el cariño de su madre, la enfermedad de su padre y las Urgencias de un hospital.
El equipo de Pediatría que la atendía no se percató de que los problemas de salud de la niña se debían al debilitado estado de su sistema de defensas hasta que en 1989 su padre fue ingresado en el hospital del Rey con una neumonía. Los médicos descubrieron que los problemas respiratorios del hombre los causaba el virus del sida.
Los posteriores análisis a su esposa y a la niña revelaron que el VIH se había apoderado de toda la familia. Entonces, en la primera mitad de los ochenta, la posibilidad de que una mujer embarazada transmitiera la enfermedad al feto oscilaba entre el 20% y el 33%, la misma que se da hoy en los países donde no se controla la gestación de las mujeres seropositivas. «Siempre le digo a mi hija 'no te rindas, que mientras hay vida hay esperanza'», afirma la joven madre de la joven.
Ser portadora del virus no sólo le dejó a Anais, auxiliar de clínica, sin su primer empleo, sino que, según cuenta, ha condicionado su infancia, su adolescencia y su juventud. Ha perdido excursiones, actividades escolares, amores. «No pido mucho. A mí, me basta con que me quieran», dice ella.
HISTORIA DE UNA PEDIATRA
Juncal Echeverría. San Sebastián, 1975
«Pesa más el gozo por ser madre»
Los primeros casos de sida entre niños aparecieron en el País Vasco como fruto de una corazonada. Juncal Echeverría, pediatra del hospital Donostia, atendía a mediados de los años setenta a los hijos de las madres drogadictas. «¿Y todo este grupo de chavales que tenemos aquí, qué pasa?», se preguntó años después, cuando estalló la epidemia de sida en España. Y obtuvo respuesta. Aparecieron los primeros casos de Euskadi en niños.
Desde entonces, Echeverría se ha desvivido por el bienestar físico y social de los niños del sida y sus madres. La expulsión en 1987 de un chico seropositivo de un centro religioso de Durango -el primer caso de discriminación infantil por sida en España-, le llevó a recorrer con otros profesionales sanitarios numerosos centros educativos de Euskadi para tranquilizar a la comunidad educativa. «Les explicábamos que no había peligro de transmisión niño a niño, que bastaba con las medidas higiénicas normales, que los chiquillos podían intercambiarse los chicles de la boca que no pasaba nada; y, sobre todo, que si tenían un caso era mejor saberlo que ignorarlo», relata.
Echeverría ha asistido a varias generaciones de madres, desde las toxicómanas de 20 años a las mujeres de 30 a 35 que eligieron la maternidad, una vez que se dispuso de una medicación eficaz. Ni unas ni otras vivieron su embarazo con angustia. «Pesa más el gozo de ser madre», dice. El País Vasco lleva ya dos años sin registrar un sólo caso de transmisión materno-fetal del virus. La mayoría de los niños que nacieron con él sobrevivieron a la enfermedad. No ocurrió lo mismo con sus madres. «Las protagonistas de esta historia son, sobre todo, las abuelas», reflexiona Echeverria.
HISTORIA DE UNA MADRE
María. Guipúzcoa, 1991
«Me dio pena no poder darles pecho»
El marido de María había tenido algún escarceo con las drogas inyectables en su juventud y aquel episodio, ya superado, dejó en ambos para siempre la marca del sida. Corría el año 1991 cuando la pareja conoció su condición de seropositivos. «Fue un golpe tremendo, porque yo tenía 24 años y entonces ésta era ya una enfermedad mortal. Vivía con la idea de la muerte y cada mañana me levantaba con un mismo pensamiento: tengo sida».
Un accidente de circulación acabó llevándose a su marido pocos años después. «Mi fe en Cristo me ha ayudado a vivir la enfermedad con total normalidad. Ni me da problemas, ni me acuerdo de ella».
La imposibilidad de ser madre le martilleó la existencia hasta que la aparición de la terapia de alta eficacia en 1996 y el apoyo incondicional de su nueva pareja cambiaron el rumbo de su vida. María tiene hoy tres niñas. Todas han nacido sanas y preciosas. «Me dio pena no poder amamantarlas, pero la maternidad -dice- ha sido para mí una maravilla, una auténtica gozada. Como para cualquier mujer».