María Jesús Zornoza es secretaria de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Vizcaya. Su madre enfermó hace doce años. Para cuidarla tiene el apoyo de su familia y «la alegría» que le da su nieta, Lucía.
-¿Cómo se organizó su familia?
-Ella vivía sola e íbamos a atenderla, porque no quería salir de su casa. Tampoco quería ayuda. Sabía que le pasaba algo, pero no entendía lo que era. Llegó un momento en que necesitaba cuidados las 24 horas. Se ponía a hacer la comida con las cazuelas sin agua, tenía mil olvidos.
-Así que se la llevaron a casa.
-Nos planteamos ir a cuidarla a su casa, pero nos pilló a todos con los hijos estudiando, tienes que movilizar a toda una familia. Somos cinco hermanos y la cuidamos entre todos, un mes cada uno. La gente dice 'yo no quiero tener a mi madre como si fuera una maleta'. Yo no considero que mi madre sea una maleta, pero creo que es mejor tenerles así que desatendidos como están otros.
-¿Cómo está ahora?
-Ella ya no nos conoce, apenas abre los ojos. Hace cuatro años que no anda y atenderla requiere mucho esfuerzo físico.
-¿Tienen ayuda?
-Viene una persona una hora por la mañana, para ayudarnos a asearla, y luego nosotros la levantamos y la volvemos a acostar, siempre entre dos. No queremos tenerla encamada. Aunque no se comunique, tenerla aquí sentada (en el salón) es otra cosa. Creo que sabe con quién está.
-¿Usted trabaja fuera de casa?
-Ahora ya no. No puedo buscar a una persona para que la cuide un mes. Además, son enfermos que rechazan mucho a la gente extraña. Se aferran al cuidador, para ellos lo es todo: sus ojos, sus manos... Cuando todavía andaba, la teníamos como una sombra detrás. Y si no anda, con la vista misma te va buscando.
-¿Echan en falta más servicios?
-Yo reclamo continuamente más ayuda a domicilio. Y programas de respiro, algún centro de día que funcione el fin de semana. La gente necesita salir, distraerse y, sobre todo, hablar mucho.
-¿Ha pensado en una residencia?
-No, eso lo tenemos muy claro.
-¿Cuánto tiempo lleva en la asociación de familiares de enfermos?
-Desde el 98. Al principio, sobre todo, necesitas mucho apoyo. No entiendes cómo le puede pasar eso a una persona que ha sido tan activa, que se comía el mundo... mi padre estuvo enfermo 15 años y ella sola le atendía, se iba a trabajar. Trabajaba en Harino Panadera, en Irala, y luego le dieron un despacho en Iturribide. Yo no puedo mirar la foto de mi madre porque me produce...
-¿Necesitaba desahogarse?
-Sí, además yo les digo a mis hermanos 'somos unos privilegiados, somos cinco y nos llevamos bien', y allí ves cada cosa... el 90% de las familias están rotas. Los grupos de apoyo vienen bien porque la enfermedad pasa por muchas etapas. Te dicen 'yo hice esto y se calmó' o 'yo le di lo otro'. Es una enfermedad muy triste, nadie lo sabe hasta que lo vive.
